Vooropgesteld dat er altijd mensen zijn die, op grond waarvan dan ook, beslist niet willen weten of er sprake is van (een vorm van) dementie. Dat is hun goed recht. Vooropgesteld ook dat het soms niet mogelijk is de persoon in kwestie over te halen naar de huisarts te gaan of zich bij een arts van een geheugenpoli te melden. Dat is erg jammer. Zeker als een en ander lang duurt, ligt een tragedie op de loer omdat ieder wezenlijk contact, bijvoorbeeld over de ontstane situatie (ook in relationeel opzicht) onmogelijk is. Alle partijen blijven tot op zekere hoogte met elkaar optrekken maar wel in gescheiden werelden. Over eenzaamheid gesproken.
Kennis geeft controle en de mogelijkheid tot regie. Dat op zich bevordert het welzijn. Met verstand van dementie hoef je ook niet steeds achter de feiten aan te lopen. Je bent ze voor en kunt op tijd actie ondernemen, bijvoorbeeld dagbehandeling regelen. Daardoor wordt de partner meestal zo ontlast dat het thuisfront langer in stand blijft. Deskundige en snelle diagnostiek en uitvoerige informatie geven aan alle betrokkenen over (de consequenties van) de diagnose, zijn een goed begin. Als men daarna weinig tijd hoeft te besteden aan ontkennen en vermijden, is dat voor alle betrokkenen een zegen. Als familie, vrienden en kennissen weten wat er speelt, maakt dat het leven en onderling contact voor iedereen veel gemakkelijker. Daarmee is nog niet gezegd dat alles van een leien dakje gaat. Het blijft een verdrietig proces met alle praktische en emotionele gevolgen van dien.
Het in staat zijn om ontkennen en vermijden op te geven is cruciaal. Daarna is de stap naar openheid geen opgave meer, maar een bevrijding. Wie dat (snel) lukt, mag van geluk spreken. Dat is niet iedereen gegeven. Dat hebben we in een eerdere blog gezien. Daarom is psychologische begeleiding na de diagnose van groot belang om de persoon met dementie te helpen het ontkennen en vermijden te laten varen. Dat kan alleen in een veilige situatie. Hier ligt een grote taak voor psychologen. Want als dat lukt, is dat enorme winst. Dan kunnen alle betrokkenen nog een heel eind in het proces gezamenlijk blijven optrekken, emoties delen en tot op zekere hoogte vanuit gezamenlijke activiteiten en ervaringen functioneren. Met andere woorden: om de emotionele band zo lang mogelijk in stand te houden, zou men iemands ontkennen en vermijden niet moeten accepteren totdat blijkt dat er geen beginnen meer aan is. Leidraad zou kunnen zijn: blijf uitgaan van aanwezig besef totdat het tegendeel blijkt.
In dit kader is het goed om terug te komen op het ‘nabijheidzoekend’ gedrag van mensen met dementie waarmee ze houvast en veiligheid proberen te vinden. Algemeen gesproken weet iedereen dat het beantwoorden van dat gedrag koesterend zorggedrag is waarin een grote plaats is ingeruimd voor aanraken. Als dat als veilig wordt ervaren, kan dat leiden tot het uiten van allerlei emoties, zoals verdriet of frustratie.
Al zoekt men veiligheid en geborgenheid, aangeraakt worden wordt niet altijd als prettig ervaren. Enerzijds kan dat met de fase van het dementieproces samenhangen. Anderzijds kunnen ervaringen in de individuele levensloop daar debet aan zijn. Want aangeraakt worden kan negatieve ervaringen in iemands intimiteits- en seksualiteitsgeschiedenis doen herbeleven, met alle gevolgen van dien. Sommige mensen met dementie zijn dus nimmer gerust te stellen of te troosten. Zij blijven zoeken naar wat onbereikbaar is.
Bijna iedereen die in de zorg werkt kent de wens dat de patiënt snel verder in het dementieproces belandt. Omdat er dan minder psychische pijn zou zijn. Maar ook omdat er dan beter te troosten valt. Dat hoop ik ook. De verklaring zou kunnen zijn dat met het vorderen van de dementie belangrijke gebeurtenissen in de levensloop (steeds) minder een rol spelen bij de verwerking. Dat mensen dan gebaat zijn bij een soort basisgevoel van geborgenheid, hoe en door wie dan ook verleend.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
aan het strand raakt de tijd
verstopt in een ogenblik
in een gezicht verborgen
daarbuiten woedt de oorlog
ik krijg er niet genoeg van
de zee te gedenken
de eeuwen als wolken te vertalen
hardop te schrijven in het zand
de meeuwen bij de hand
tussen ooit en binnenkort
staat de belofte dat het wat wordt
je bent de wereld
tussen nooit en ooit
jij bent mijn hand in hand
(Uit: Nieuwe Gedichten 2009 – 2016)
