Veel ontwikkelingen op dit gebied worden puur vanuit kenniscentra ontwikkeld en aangeboden aan de patiënt via specialisten of behandelplannen. De grote leidraad hierin is, wat wil de specialist weten van de patiënt?

Persoonlijk denk ik dat het ook goed is “wat de patiënt je allemaal kan vertellen” als leidraad te nemen.  Als chronisch patiënt zijnde, wil ik niets anders dan dat er zo snel mogelijk een oplossing komt voor mijn problemen. Ook de wil om mee te werken aan onderzoek is groot, in de hoop dat dit het proces zal versnellen. Als patiënt doe je vaak meer dan alleen medicatie innemen en de specialist bezoeken.

Ik persoonlijk heb natuurlijk een hele batterij aan medicatie gekregen. Onder andere verschillende hoofdpijnmedicaties, spuiten, spierontspanners, morfine. Ook heb ik de ene therapie na de andere geprobeerd. Van massage, acupunctuur en osteopathie naar een Atlas Profilax behandeling en behandeling door een chiropractor. Ik heb er vast nog meer aangeraden gekregen. En daarnaast heb ik mezelf verdiept in vitaminen, betere voeding, triggers en alternatieve behandelingen.  Een hele schat aan informatie die ik alleen als ervaring in me meedraag. Sommige dingen staan genoteerd en een heleboel is nergens terug te vinden.

Daarnaast heb ik een heleboel aanvallen te verduren gehad. Deze gaven de nodige spanning in de spieren, balansproblemen, pijn overal en vele slapeloze nachten. Deze informatie, het ritme en intensiteit van de aanvallen, hoe het met me gaat in welk gedeelte van het jaar is niet meer, verdwenen.

 Toch zou het een enorme kennis opleveren als we aan de kant van de patiënt gaan zitten. Laten we die de mogelijkheid geven, om op een simpele manier te registreren. Welke symptomen heb je, en wanneer neem je medicatie, vitaminen of mineralen in? Volg je therapie of onderga je misschien een andere alternatieve behandeling?

Als we dat kunnen registreren als patiënt dan kunnen we onze specialisten en onderzoekers helpen zoeken naar de beste oplossingen. Eerst door te kijken wat resultaten zijn van alle behandelingen of dingen die mensen doen om zich beter te voelen. Later als er uitgebreidere data beschikbaar zijn, kunnen we er achter komen welke symptomen elkaar lijken te versterken of welke symptomen elkaar lijken op te volgen. Eigenlijk een registratie van het ziekteverloop.

Ik begrijp dat dit natuurlijk ook een verantwoordelijkheid vereist van ons als patiënt. Namelijk dat we de verantwoording op ons nemen te helpen data te verzamelen. Ik heb al een boel medepatiënten gesproken en merk dat ook niet iedereen hier eensgezind in is. Ik herinner me nog een opmerking van een persoon die zei: “registreren…. registreren, ik ga helemaal niet registreren. Ik wil het zo snel mogelijk vergeten”.

Voor mij persoonlijk ook een hele logische reactie als je op elk moment van de dag bezig moet zijn met je lichaam en geest om staande te blijven. Ik wil juist weer wel bijhouden hoe het met me gaat en er actief mee bezig zijn. Elke patiënt zal hierin zijn eigen afweging maken en wel of niet willen meedoen.

Om ervoor te zorgen dat er zoveel mogelijk mensen juist wel meedoen, moeten we ons, de patiënt, als leidraad nemen. Wat hebben we nodig om op een eenvoudige manier data te verzamelen en hoe houden we interesse? Welke informatie zoeken we, met wie willen we contact zoeken en met wie delen we onze data? 

Ik hoop met mijn project RegisterYourJourney een begin te maken om patiënten de kans te geven hun bijdrage te kunnen leveren en daarmee zelf, onderling en naar specialist en onderzoeker toe, meer inzicht creëren en kennis te vergaren om te kijken wat nou de beste behandel combinaties zijn bij welke aandoeningen en symptomen.

Rogier Koning heeft negen jaar geleden de diagnose Clusterhoofdpijn gekregen en is daarmee aan de slag gegaan om te zoeken naar een oplossing. Met zijn achtergrond als vormgever en zijn kennis van programmeren is hij begonnen een platform te bouwenom "patiënten, specialisten en onderzoekers bij elkaar te krijgen op basis van real time data verzameld door de patiënten". Het project is op dit moment in ontwikkeling en hij doet er via dit blog verslag van.