Stel je de impact voor die het gehechtheidsgedrag van mensen met dementie, op zoek naar houvast en veiligheid, heeft. Wat zij denken, zeggen, voelen en doen, staat voor een deel in het teken van hun worsteling met verlies van controle en veiligheid. In de regel is dit de expressie van dat ‘gevecht’, wat John Bowlby ‘gehechtheidsgedrag’ heeft genoemd. Dat wil zeggen: mensen met dementie zoeken vaak de nabijheid van anderen. Bijvoorbeeld middels toelachen, aanraken, toewenden, huilen, roepen, schreeuwen, vastklampen, nakijken, nalopen, naroepen etc. Dat zijn trouwens normale reacties in een abnormale situatie; en niet omgekeerd. Dat doet ieder mens die in een noodsituatie terechtkomt of verkeert. Een en ander betekent voor familie niet zelden een taak die jaar in jaar uit 24 uur per dag doorgaat. In 1981 verscheen de eerste druk van een boek van Nancy Mace en Peter Rabins, in 1987 in het nederlands gepubliceerd, onder de titel: ‘Een dag van 36 uur’. De draaglast had niet beter tot uitdrukking kunnen worden gebracht.
Maar ook de vanzelfsprekendheid van gezamenlijke herinneringen, vooral alle tijd samen beleefd, komt onder druk te staan. Dat verleden samen beïnvloedt overigens zowel de acceptatie van de situatie alsook de motivatie van de familie om te zorgen. In bijna elke nood- of crisissituatie in het leven van twee mensen kristalliseert zich als het ware de kwaliteit van de gewezen band uit. Dat geeft niet alleen richting aan het acceptatieproces maar ook aan de ervaren (subjectieve) belasting. Enerzijds kan een sterke band ervoor zorgen dat familie het bijzonder moeilijk vindt de (cognitieve) achteruitgang van de persoon met dementie te aanvaarden. Wie erg gesteld was op de ander, heeft natuurlijk ook veel te verliezen. Anderzijds kan zo’n band ertoe leiden dat familie de zorg monopoliseert: men vindt het voor zichzelf onaanvaardbaar om iedere hulp van buiten toe te laten. Geen wonder dat de draagkracht daardoor, zeker op den duur, ongunstig beïnvloed wordt. Familie houdt dan vaak de boot af, maar blijft tegelijkertijd klagen dat het niet is vol te houden. Als er sprake is van onverwerkt oud zeer in de verhouding met elkaar pakt dat meestal ongunstig uit. Niet zelden ontstaat een crisis in de zingeving van het eigen bestaan.
Als een stel mensen door gebrek aan (emotionele) wederkerigheid niet meer met elkaar overweg kan, gaat men in de regel scheiden. Samenleven met iemand van wie je door de dementie emotioneel steeds meer gescheiden raakt, is zeker wel mogelijk maar geen sinecure. Want samen leven onder één dak betekent ook twee rouwprocessen onder één dak. Dan liggen onbegrip, ruzie, agressie en soms geweld voor de hand. Ik ben van mening dat ieder gezin waarin dementie zich voordoet, gebaat is bij een coach die van meet af aan (na de diagnose) tot en met het einde beschikbaar is. Die rol zou zeker door een goede casemanager kunnen worden vervuld. Iedere voorbereiding op wat er komen gaat, telt voor twee. Dat was mijn intentie om het boek ‘Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie’ te schrijven. Kennis over wat komen gaat, geeft een gevoel van controle. Dat alleen al bevordert het welzijn en de kwaliteit van leven. Zo’n ‘derde’ persoon zou ook een soort huisvriend (laagdrempelig maar wel deskundig) kunnen worden. Hij of zij kan beide mensen niet alleen samen maar ook afzonderlijk begeleiden. Bijvoorbeeld ervoor waken dat de frustraties over en weer en de praktische problemen niet ten koste gaan van de liefde voor elkaar. Of erop toezien dat de partner door stellig vast te houden aan vroegere (religieuze) ‘beloftes’ niet overbelast wordt of eronderdoor gaat.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER
deze ochtend
dat we hier liggen
de ogen dicht
wij naadloos passen
in het ruisen van onze adem
is dit de omtrek van de stilte
op het raakvlak van de huid?
wie zijn wij samen
en wat als dit eindigt
nu een windvlaag om de hoek van het huis zwerft
de contouren van onze herinneringen uitwaaieren
zullen we nog een keer kijken
vraag ik
bij voorbeeld
samen kijken naar de zee?
maar hoe vind ik jou dan terug
vraag je
zonder woorden in het vooruitzicht?
(Uit: Nieuwe Gedichten 2009 – 2016)
