Op den duur kunnen mensen met dementie volledig ontheemd raken in hun eigen huis. En familie kan, vaak tegen beter weten in, maar blijven doorgaan om een opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis te voorkomen. Met alle gevolgen van dien. De een wordt diep ongelukkig, de ander raakt overspannen en aan het eind van zijn of haar Latijn. Uiteindelijk komen twee mensen op elkaars lip te leven, maar in verschillende werelden, ieder eenzaam en met alle spaningen van dien. Juist dan heb je een coach nodig die je duidelijk maakt dat dit niets hoeft af te doen aan de oorspronkelijke onderlinge liefde.
Een vraag die in Alzheimer Cafés vaak wordt gesteld is wanneer mensen met dementie moeten worden opgenomen. Het enige juiste antwoord is dat dit een volstrekt individuele kwestie is. Aanleiding voor opname is altijd een samenspel tussen de draaglast (o.a. de ernst van de stoornissen) en de draagkracht van het thuisfront (o.a. de gezondheid van de parther). En dat ligt voor iedere betrokkene anders. In het algemeen geldt: hoe beter het gaat met het familielid dat zorgt, hoe beter zij of hij de zorg kan volhouden. En des te langer kan men bij elkaar blijven wonen. De motivatie om alles in het werk te stellen om opname tot elke prijs te voorkomen, vindt zijn grond enerzijds in de negatieve beeldvorming over verpleeghuizen, anderzijds in ooit gedane beloftes (o.a. ‘wij blijven voor altijd bij elkaar’). Liever de belofte gestand doen dan een eeuwig schuldgevoel te moeten dragen. Opvallend is dat kinderen zich soms (onbewust) verzetten tegen opname van vader of moeder omdat het een ‘scheiding’ van hun ouders betekent en soms het definitieve verlies van het ouderlijk huis.
De realiteit is dat een opname zelden vlekkeloos of, tegen de verwachting in, zonder enig probleem aan de kant van de mens met dementie verloopt. Integendeel. Hoe deskundig ook voorbereid en op welke manier dan ook aangepakt, het blijft voor alle betrokkenen vaak een verdrietig en frustrerend gebeuren, overladen met schuldgevoelens. En ook al blijkt men zich al na de eerste dag in het verpleeghuis als het ware daar thuis te voelen, de dag van opname zelf blijft in de herinnering van familie ‘een zwarte dag’, die je, net als andere belangrijke gebeurtenissen in het leven, altijd bijblijft. Bij navraag weet familie dan ook altijd feilloos de exacte datum te noemen.
‘Je moet eens wat meer aan je zelf denken.’ is een welgemeend advies. Zo worden er talloze goedbedoelde opmerkingen gemaakt die bij de partner niet altijd in goede aarde vallen. Integendeel, zij leiden er veeleer toe dat familie zich onbegrepen voelt. ‘Wat ziet hij er toch nog goed uit!’ of ‘Het valt toch wel mee als ik zo met haar praat’. Is het bezoek de deur uit, dan begint soms steevast de onrust weer die slopend kan zijn. Door opmerkingen die na een opname die pijnlijk verliep wel eens worden gemaakt, zoals ‘Ga toch eens wat minder bij hem op bezoek!’ of ‘Herkent zij jou eigenlijk nog wel?’ kan familie zich emotioneel nog meer alleen voelen staan.
Om de zorg thuis lang te kunnen volhouden is het wel degelijk nodig dat familie het eigen leven van voorheen, al is het maar gedeeltelijk, kan voortzetten. Tenminste als er van invulling van een eigen leven sprake was. Anders is de kans groot dat iemand dag in dag uit alleen maar bezig is met zorgen. Dat maakt familie heel kwetsbaar. Daarnaast kan de draagkracht thuis door een reeks van maatregelen positief worden beïnvloed. Denk aan: weten van de diagnose, algemene kennis van dementie, op tijd dagbehandeling aanvragen, hulp thuis regelen etc. Regelmatig (samen) een Alzheimer Café bezoeken, is een goede stap op weg.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER
Artëmovsk (Ukraïne), voorjaar 1933
geen wonder dat het er rook naar kinderen
geen vaders en geen moeders meer
niemandsland
geen hond die vluchtte in de verte
geen sterveling
niets aan de hand dan
dag in dag uit duizend lijken
een hongersnood zonder bestand
alleen de sneeuw bleef komen
zo hield de ‘boerenstilte’ stand
geen mens met rijst en enkele rozijnen
geen wodka in dit uitgestrekte land
honger is een vijand zonder aanslag
die klokslag ieder uur zijn doden morst -
daar stond mijn moeder kind van zes te wezen
nu de wind genadeloos de adem velt
zijn er geen handen om haar zachtheid te betonen
brood noch zout
weerloos
tot op het bot
(Uit: Nieuwe gedichten 2009 – 2016)
