De draagkracht kan op allerlei manieren versterkt of verzwakt worden. Deze hangt samen met: hoeveel personen zijn beschikbaar voor de zorg en/of doen daadwerkelijk mee? Hoe is de gezondheid van de familie? Hoe is de financiële situatie? Is er voldoende kennis van het ziektebeeld aanwezig? Zijn er in het verleden beloftes gedaan? Hoe zitten de familieverhoudingen in elkaar? Werd er vroeger veel of weinig gepraat (over emoties)? Hoe was/is de relatie tot de partner? Hoe is het karakter en de persoonlijkheid van de familie? Is er voldoende (in)formele hulp? Is er mogelijkheid tot dagbehandeling in de buurt? Wat zijn de motieven om te (blijven) zorgen? Heeft de familie inzicht in het eigen verwerkingsproces? etc. En natuurlijk een en ander steeds bezien in verhouding tot het feitelijke gedrag van de persoon met dementie.
Het moge duidelijk zijn dat niet alle factoren in gelijke mate beïnvloedbaar zijn. Daardoor begint de ene familie in principe anders aan het dementietraject dan de andere. Bij de een is het al snel ondraaglijk, terwijl de ander het thuis tot het einde toe aankan. Als een dementiecoach vanaf het begin de potentie van alle factoren overziet – in feite de kwetsbaarheid van de (familie)situatie in kaart brengt – kom je niet voor verrassingen te staan. Men kan zich dan immers voorbereiden op wat komen gaat en waar mogelijk de nodige versterkingen aanbrengen. Door de potentie van de factoren in te schatten – calamiteiten daargelaten – hoeft de familie geen valse hoop te koesteren als er zaken (factoren) aan de orde zijn die onmogelijk nog kunnen veranderen. Ze zijn zoals ze zijn. Een goede coach zal de ene familie bijvoorbeeld eerder dan de andere dagbehandeling adviseren of voorbereiden op een opname.
In de begeleiding van familie zouden steevast drie zaken aan de orde moeten komen die nauw met elkaar samenhangen: kennis van dementie, (doorgaan met) het leiden van een eigen leven en leren (alvast) afstand te nemen. Twee belangrijke uitgangspunten daarbij zijn: het nabijheidzoekend gedrag van de persoon met dementie en de familie de aanstaande emotionele separatie onder ogen laten zien. Hier is de term (voorbereiding op) ‘verweduwing’ eigenlijk een beter, maar oneigenlijk, misschien wel ongepast woord. Als je voelt dat je bezig bent je partner emotioneel kwijt te raken, terwijl deze jou – letterlijk en figuurlijk – niet met rust laat, op zijn beurt bezig is jouw nabijheid op allerlei manieren te zoeken, dan krijg je als het ware niet de kans om je los te maken en afstand te nemen. Je denkt (hoopt) dat hij of zij er nog is als voorheen, terwijl dat emotioneel minder of niet het geval is. Er is psychische afstand nodig om dan niet steeds teleurgesteld te raken. Lukt dat niet, dan raak je op den duur psychisch uitgeput. Steeds dichtbij willen blijven zoals vroeger maar niet vinden wat je zoekt, maakt je uiterst kwetsbaar. Het is goed om te leren je alvast zo te gedragen alsof je ‘gescheiden’ leeft. Dat vereist dat je door een gecompliceerd rouwproces (bij leven) gaat, waardoor de relatie met de persoon met dementie radicaal verandert. Als dat lukt, neemt je draagkracht enorm toe. Je bent dan in staat iemand als het ware te ‘adopteren’ als patiënt, als iemand van wie je zielsveel houdt maar op een andere wijze dan voorheen.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER
de Loorberg
ik weet het zeker
deze plek is mij bekend
na dertig jaar word ik herkend
door dat geritsel, fluitenkruid en het mos
door de wolken die boven op het bos
hun plek hebben gevonden
ik weet het zeker
hier heb ik met vader gezeten
halverwege deze berg op deze bank
we spraken niet maar keken samen toe
hoe het peloton passeerde
ik weet het zeker
hier trok ik met mijn fiets omhoog
voordat ik de macht verloor
op eigen benen kwam te staan
(Uit: Nieuwe Gedichten 2009 – 2016)
