In het verlengde van dat gesprek kan het geen kwaad om samen enkele oriëntatiebezoeken af te leggen in verschillende psychogeriatrische verpleeghuizen in de omgeving. Zo kan duidelijk worden welk tehuis de voorkeur heeft als het thuis, waardoor dan ook, mis zou gaan. Want soms gaat het acuut fout. Dan is de nood aan de man en spelen er zoveel emoties mee dat het beter is dat al te weten, al kan dat niet altijd meteen worden gerealiseerd. Voorwaarde is natuurlijk goede diagnostiek, openheid over de diagnose en de fase van ontkenning voorbij zijn.
Ook de familie van mensen met dementie heeft last van de nog steeds heersende beeldvorming over dementie. Daarin staat het (dreigend) verlies aan regie min of meer centraal. Voor menigeen staat dementie voor ultiem controleverlies en mensonwaardig leven. Dat roept angst op. Uiteindelijk gaat het om de individuele (typisch westerse) waardering van controleverlies en wat iemand persoonlijk verstaat onder menswaardig leven. Dan gaat het, mits ze zijn ontdaan van hun mogelijk religieuze achtergrond, om termen zoals: kwetsbaarheid, menselijkheid, erbarmen, menslievendheid, en compassie die verder reikt dan empathie. Maar misschien is er ook wel een (her)waardering nodig van wat in ons huidige mensbeeld wordt verstaan onder onaf, onvoltooid, oneigenlijk, mensonwaardig leven, verval en vergankelijkheid.
Het is heel eenvoudig: net als kanker is dementie momenteel voor iedereen een kwestie van een potentieel levenseinde. Laten we daar maar aan wennen. Er is meer ‘mens zijn’ in een leven met dementie dan oppervlakkig lijkt. Sla er Ilse Warners, naar mijn mening de echte peetmoeder van de belevingsgerichte zorg bij dementie in Nederland, maar eens op na (Zie: ‘Terug naar de oorsprong’, p. 7 e.v.). Ik kom er later nog op terug wanneer wilsbeschikkingen en euthanasie aan de orde zijn. Voor nu wil ik volstaan met het volgende. Mijn intreerede als eerste lector PsychoGeriatrie (2005–2009) aan de Haagse Hogeschool had als titel: ‘Zorg voor mensen met dementie: liefde voor het leven’ (BSL, 2006). Daarmee doelde ik op een duurzame gehechtheid in een zorgende relatie. De aanhef luidde toen: ‘Als ik ooit een wilsbeschikking onderteken, zal ik schrijven: “Laat mij, in geval van dementie, niet in de steek.” ’
Vanuit het perspectief van traumatheorie is het interessant stil te staan bij de vroeg of laat al dan niet openlijk uitgesproken wens van de naaste familie om ‘een einde te maken aan een onmenselijke situatie’. Natuurlijk speelt op de achtergrond projectie van de eigen angst voor ultiem controleverlies mee. Maar dat niet alleen. Bij familie van mensen met dementie is sprake van complex en gecompliceerd rouwgedrag dat veel weg heeft van een langdurige vermissing. We hebben dat eerder een ‘omgekeerde vermissing’ genoemd. Ter vergelijking: uiteindelijk verlangen ouders naar duidelijkheid over de vermissing van hun kind. Ze willen precies weten wat er is gebeurd, al moeten ze een gruwelijk einde van hun kind op de koop toe nemen. Iedereen weet dat langdurige onzekerheid emotioneel slopend is, in welke situatie dan ook. Pas als er duidelijkheid is kan er echt worden gerouwd. Dan pas kan men verder. Er wordt iets afgesloten waardoor een (nieuw) begin kan worden gemaakt. In dit geval het (verdrietige) begin van een leven zonder de lijfelijke aanwezigheid van je kind.
Bij mensen met dementie lijkt nagenoeg hetzelfde aan de hand. Zij zijn steeds meer als het ware afwezig aanwezig in het leven van familie. Dat schept voor hen op den duur ook een emotioneel onduidelijke situatie, zeker als er sprake is van de eindfase van de dementie. Als die (te) lang duurt is het voorstelbaar dat bij familie het verlangen opkomt naar het einde van andermans leven, hoe dan ook uitgedrukt. Ooit formuleerde een partner, hoewel hij zielsveel van zijn vrouw hield, het misschien wat merkwaardig zo: ‘liever echt weg dan half weg’.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
je gezicht mijn huis je ogen dicht
uren die breken buigen
zomaar spreken gaan
dan strekken zich je wimpers
sta ik oog in oog onder dak
weerspiegeld
op mijn plek
in jouw huis
(UIt: Nieuwe Gedichten 2009-2016)
