Het leidt ertoe dat twee (of meer) mensen in een cruciale fase van hun leven belangrijke gevoelens niet meer kunnen delen of uitspreken, laat staan goed afscheid kunnen nemen van elkaar. Dit wordt een ‘gesloten besefcontext’ genoemd. Met als gevolg: eenzaamheid en verdriet in het kwadraat. Iedere patiënt heeft overigens het recht te doen alsof er niets aan de hand is.
Al eerder (Blog 3) heb ik datzelfde gevaar gememoreerd als familie veronderstelt dat de mens met dementie (toch) geen besef van de situatie heeft. Dan is er ook sprake van een ’gesloten besefcontext’, met alle gevolgen van dien. Bijvoorbeeld dat de familie ook niet (meer) bedacht is op momenten waarop de kans zich voordoet met elkaar, al is het maar voor even, emoties te delen en van gedachten te wisselen over de situatie. En de tijd tikt door. Of zoals een partner ooit zei: ”Verlies geen tijd. Grijp iedere kans met beide handen. Voordat je het in de gaten hebt, is die kans voorbij, betreur je de gemiste en voel je je daar schuldig over.” Soms durft de familie de kansen ook niet te grijpen ‘om het niet erger te maken dan het al is.’ Dat is een merkwaardig argument, omdat het juist de aanwezigheid van besef bevestigt. Door er met opzet niet op in te gaan, blijven twee mensen samen maar toch alleen.
Tegenwoordig is er veel vroegdiagnostiek en vooral openheid over de diagnose. Daarmee loopt Nederland al jaren voorop, in tegenstelling tot bijvoorbeeld een land als Italië. Daar probeert de dokter de patiënt soms nog te beschermen door de diagnose niet te noemen of te omzeilen. Dat betekent dat echtparen en familie in ons land in principe de kans krijgen om van meet af aan ‘samen op dementiepad’ te gaan. En al blijkt die weg niet altijd even begaanbaar, het levert in ieder geval zo lang mogelijk kwaliteit van leven op, voor beide mensen.
Vanuit de huidige beeldvorming over dementie wordt nogal eens verondersteld en uitgesproken dat de familie meer lijdt dan de mens met dementie. Dit verdient nuancering. Op de eerste plaats kan de een meer onder hetzelfde leed lijden dan de ander, bijvoorbeeld vader tegenover moeder bij het verlies van een kind. Het gebeuren is hetzelfde, maar het ‘soortelijk gewicht’ van dit leed wordt bepaald door allerlei factoren. Op de tweede plaats is een (objectieve) rangschikking van groot naar klein leed in de regel onvoldoende om individuele verschillen in rouwgedrag te verklaren. En op de derde plaats is in geval van dementie ‘jezelf verliezen’ en ‘je dierbare verliezen’ onvergelijkbaar. Daar komt voor de familie het aspect van de ‘omgekeerde vermissing’ nog eens bij en voor de mens met dementie, dat hij tevens bezig is zijn dierbaren te verliezen. Uiteindelijk komt het erop neer dat de interindividuele verschillen in rouw bij mensen met dementie enerzijds en hun dierbaren anderzijds even groot zijn. Een vergelijking maken heeft dus geen zin.
Dat wil niet zeggen dat mensen met dementie in de praktijk van alledag nauwelijks (zichtbaar?) onder hun situatie lijden, terwijl de partner er enorm veel moeite mee heeft. Dan staan een aantal factoren als het ware gunstig, bijvoorbeeld een bepaalde oorzaak van de dementie in combinatie met een bepaalde persoonlijkheid of karakter. Het samengaan van een andere oorzaak van de dementie met een persoonlijkheidsstoornis kan een ongunstige verwerking voorspellen en als het ware de lijdensdruk groter maken.
Mijn indruk is wel dat er iets anders aan de hand is als familieleden voortdurend beamen of regelmatig zeggen dat zij er meer onder lijden dan de ander. Dat kan worden opgevat als een noodsignaal: overbelasting, uitputting, draagkracht die te wensen overlaat, draaglast die zwaar is geworden, of een ervaren tekort aan steun en gebrek aan liefdevolle aandacht. Ik herinner mij een klagende echtgenoot die kwam smeken om de dagbehandeling van zijn vrouw om te zetten in een definitieve opname. Bij navraag bleek dat hij doodsbang was zich thuis niet meer te kunnen beheersen en zijn vrouw iets ernstig aan te doen.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
