Natuurlijk spelen oorzaak en fase van de dementie, onverwerkt oud zeer, persoonlijkheid, de individuele wijze van omgaan met belangrijke gebeurtennissen in de levensloop, karakter en intelligentieniveau een rol. Volgens mijn ervaring zijn vooral kennis van dementie, de kwaliteit van de onderlinge band en het feitelijke gedrag van de mens met dementie van doorslaggevende betekenis. Familie klaagt nauwelijks over moeite met (de gevolgen van) van de geheugenstoornissen of raken er al snel aan gewend, als men maar weet hoe het werkt. Ze hebben de meeste moeite met de manier waarop de mens met dementie zijn/haar gevecht tegen verlies van controle en veiligheid tot uitdrukking brengt, zoals onrust, angst, verdriet, agressie, en op den duur ook met het nabijheid zoekend gedrag. Zo kan vooraf al worden bepaald wie ‘normaal’ kwetsbaar en wie extra kwetsbaar is, en vooral waarom dat het geval is. Sommige factoren kun je immers veranderen en andere niet. Dit is van belang omdat zo wordt voorkomen dat allerlei acties worden ondernomen die op voorhand onmogelijk succesvol kunnen zijn of op niets uitlopen. Er zal altijd familie bestaan die tot het einde toe als het ware ondraaglijk blijft lijden.
Vanaf 2002 was het in ‘de Strijp’, een Psychogeriatrisch Verpleeghuis van WoonZorgcentra Haaglanden (WZH), gewoonte om trapsgewijze aandacht en begeleiding voor de familie te organiseren. Op de eerste plaats werd de familie voorafgaand aan de opname uitgenodigd voor een gesprek om zowel de levensloop als de persoonlijkheid van de mens met dementie in kaart te brengen (de zogenoemde hetero-anamnese). Zo krijgen verzorgenden informatie om met hem of haar beter contact te kunnen maken en de psycholoog kan diens potentiële lijdensdruk inschatten.
Zo’n gesprek is meer dan vragen stellen. Als het goed verloopt, dat wil zeggen, als er ook voldoende aandacht is voor de beleving van de familie zelf, fungeert het als een symbolische overdracht van degene die de familie dierbaar is. Het legt dan een fundament voor vertrouwen. Ontaardt zo’n eerste gesprek bijvoorbeeld in een motie van wantrouwen, dan kan dat nog lang de communicatie met de verzorgenden parten spelen. De familie krijgt een exemplaar mee van het boek ‘Dement: zo gek nog niet’. Tot zover de eerste stap. Vervolgens wordt de familie uitgenodigd voor acht bijeenkomsten, die deels op kennis en deels op verwerkingsproblematiek zijn gericht. Het boek wordt van tevoren gelezen. De essentie van deze uitnodiging is de vanzelfsprekendheid ervan: ‘Zo doen we dat hier.’ en niet: ‘Wij vinden dat u dit nodig heeft.’ Deze gang van zaken is voldoende om ‘normaal’ kwetsbare familie verder te helpen - hun lijden is draaglijk (geworden) - en waarborgt een goede communicatie met de verzorgenden.
Als aan het einde van deze bijeenkomsten blijkt dat er familieleden zijn die verwerkingsproblematiek houden (dus extra kwetsbaar zijn; ondraaglijk blijven lijden), dan worden zij verwezen naar de psycholoog. Dat is de derde stap. Deze begeleiding is essentieel om te voorkomen dat hun problemen het contact met de verzorgenden verstoren en een hele afdeling op zijn kop zetten. Daar is niemand bij gebaat, de mens met dementie al helemaal niet. Heeft deze begeleiding, bijvoorbeeld na een aantal maanden, geen resultaat, dan wordt familie verwezen naar hulp buitenshuis en verschuift de aandacht van de psycholoog naar begeleiding van verzorgenden op de afdeling. Dan is deze familie gewoon ‘niet te helpen’, zijn er blijvende problemen te verwachten en dient de aandacht voor hen liefst door ‘hogerhand’ stevig gestructureerd te worden. Daarin past: niet bang zijn te verwijzen naar de klachtencommissie of naar de pers, of om een verblijf elders aan te kaarten.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
