Regelmatig doen zich in de omgang met mensen met dementie momenten voor waarin zich vormen van macht (kunnen) voordoen. Dat kunnen situaties zijn waarin verzorgenden of familieleden plaatsvervangend moeten beslissen. De afhankelijkheid van mensen met dementie leidt daartoe. Maar ook in bezorgdheid en bevoogding kan macht besloten liggen. Welke beslissingen verzorgenden of familieleden ook nemen, zij zullen of moeten dat altijd doen vanuit eigen, beste overtuiging. Wat plaatsvindt in een sfeer van begrip, respect en acceptatie van de mogelijkheden en beperkingen van mensen met dementie, is altijd goed gedaan. Dat geldt ook voor de mogelijkheden en beperkingen van verzorgenden zelf en van de familie. Wat niet in die sfeer plaatsvindt, zet de persoon met dementie als het ware in de kou.
Doordat hun cognitieve (rest)vaardigheden afnemen, gaan mensen met dementie zich steeds meer non-verbaal uiten om aan te geven wat zij denken, willen en voelen. Aanraken (denk aan ‘gehechtheidsgedrag’) wordt het belangrijkste middel om contact te maken, om te kunnen communiceren. Door hun toenemende afhankelijkheid moeten verzorgenden steeds meer basiszorg verlenen. Daardoor kan er een steeds intiemere band ontstaan. In een dergelijke situatie kunnen uitingen van intimiteit en seksualiteit gemakkelijk verkeerd geïnterpreteerd worden als ‘ongewenste intimiteiten’. Het kan geen kwaad zich te realiseren dat dit soort uitingen meestal niet als zodanig bedoeld zijn, maar eerder als een verlangen naar houvast, veiligheid, warmte en tederheid. Hoe ver verzorgenden gaan in het accepteren van dit soort ’lastige’ situaties, wordt natuurlijk bepaald door eigen grenzen, waarden en normen.
Mensen met dementie kunnen ook agressief gedrag vertonen. Dat gedrag maakt de omgang en communicatie met hen een stuk moeilijker. Begrip, maar vooral het onderkennen van mogelijke oorzaken (daarover later meer), geeft verzorgenden de kans zich beter in te leven in hun situatie en belevingswereld. Zo verworden mensen met dementie in ieder geval niet tot onbegrepen vreemdelingen. Daarbij komt dat het agressieve gedrag op deze manier minder zal worden ervaren als gericht op verzorgenden zelf. Daarmee verdwijnen bijvoorbeeld gevoelens van onzekerheid of eigen schuld, en kunnen zij hen toch nog lief, aardig, sympathiek of vertederend blijven vinden.
Het spreekt vanzelf dat zorg voor mensen met dementie niet bestaat zonder tegelijkertijd om te gaan met de naaste familie. Het perspectief van waaruit de familie de situatie ervaart en beleeft, is echter anders dan dat van verzorgenden. De kern daarvan is dat verzorgenden, druk in de weer met de zorg, zich niet hoeven los te maken uit een emotionele band. De familie raakt, zij het noodgedwongen, wel los uit een band die hoe dan ook verankerd is in een gezamenlijk afgelegde levensloop. Dat kleurt in menig opzicht hun gedrag, zowel tegenover verzorgenden als ten opzichte van de persoon met dementie. Daarom is het verstandig het doen en laten van de familie, maar ook wat zij zeggen of verzwijgen, te interpreteren of te toetsen aan hun rouwproces.
Kortom, verzorgenden hebben altijd een gunstige start. Zij beschikken bij voorbaat over deskundigheid en zijn in staat om die, niet gehinderd door de pijn van het loslaten, ook toe te passen. Zo bouwen zij aan een band. Zwart-wit gesproken: terwijl verzorgenden winnen, heeft de familie met verlies te kampen.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
