Op dit moment hebben bijna 2 op de 3 Nederlandse gemeenten een Alzheimer Café. Deel het aantal AC’s op ons landoppervlak (zonder de binnenwateren), dan is er voor iedere inwoner een AC bereikbaar binnen een straal van 7 kilometer. Sinds september 1997 is er iedere maand een AC bijgekomen. En daar zijn momenteel iedere keer meer dan 2.500 vrijwilligers bij betrokken.
Begin jaren negentig raakte ik ervan overtuigd dat het uiteenlopende gedrag van mensen met dementie voor een groot deel kon worden begrepen als normaal gedrag: als een normaal menselijke reactie op een abnormale situatie. En niet omgekeerd: het is geen abnormaal gedrag als reactie op een normale situatie. Dat wil zeggen: de chronische hersenafwijkingen van de dementie vormen als het ware de abnormale situatie, het trauma. Dit betekent dat de gevolgen van deze hersenafwijkingen voor mensen met dementie een potentieel psychotrauma vormen. De dementie confronteert hen immers voortdurend met onmacht, ontwrichting van het dagelijkse leven en emotionele ontreddering. Dat is ook het geval bij andere traumatische situaties zoals rampen, geweld, ongelukken, verlies van geliefden, etc. De wijze waarop mensen met dementie daarmee omgaan hangt af van veel factoren. Die zorgen ervoor dat de ene mens er meer onder lijdt dan de andere. Het is een gevecht tegen controleverlies en onveiligheid. Op den duur is dat een gevecht tegen de bierkaai vanwege de afnemende (rest)vaardigheden.
Leren omgaan met dementie begint bij vroege diagnostiek en goed geïnformeerd worden over wat er precies aan de hand is. Daarna is het zaak zo snel mogelijk ontkenning en vermijding achter je te laten en de situatie open te gooien. Zo weet ook de omgeving wat er aan de hand is. Als dat lukt – en dat geldt voor circa tweederde van alle mensen met dementie - is de kans groot om nog lang een kwalitatief goed leven te leiden. Daar helpt een AC aan mee.
Een AC is een plek waar mensen met dementie, hun familie en professionele hulpverleners elkaar maandelijks treffen. De bijeenkomst vindt plaats op een vast tijdstip en volgens een vast stramien. Meestal is er een programma dat elk jaar voor een groot deel wordt herhaald. De bezoekers kunnen dus elk moment instappen. Allerlei onderwerpen worden er op een deskundige manier behandeld, meestal via een interview met betrokkenen en/of andere deskundigen. Naast het informatieve deel is er veel tijd voor vragen, discussie, contacten, emoties en gezelligheid.
Het AC is bedoeld als een echt café, waarin alle voordelen van een gewoon café worden uitgebuit. Dat wil zeggen: je hoeft je niet van tevoren aan te melden, je kunt komen en gaan wanneer je wilt, er is eten en drinken, er is vaak muziek, je kunt je verhaal kwijt, er is altijd wel een luisterend oor, en vooral: je kunt anoniem blijven zolang je daar behoefte aan hebt.
In formele termen kan het AC concept worden beschreven als een laagdrempelige interventie voor iedereen die bij dementie betrokken is. En dat op het gebied van psycho-educatie, informatie, voorlichting, psychotherapie, lotgenotencontact, advisering en consultatie.
Het AC is een plek waar de ziekte dementie een status krijgt en waar betrokkenen, soms pas na lange tijd, een stem en een gezicht krijgen. Bezoek je een AC, dan geef je te kennen dat je iets te maken hebt met dementie. Dat is voor bijna iedereen een hele stap. Die stap is in zekere zin van levensbelang om met dementie te kunnen leven. De ‘bekentenis’ - “ik heb Alzheimer” of “ik heb met dementie te maken” – is vaak de eerste schrede op weg om het dagelijks leven weer in eigen hand te nemen. Door met dementie ‘uit de kast’ te komen, voorkom je dat je in de rol van slachtoffer blijft hangen.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
