Gebaseerd op een analyse van de psychologische problematiek van alle ‘partijen’ die bij de zorg voor mensen met dementie zijn betrokken, is het vrij eenvoudig om te verwoorden wat ‘goede zorg’ behelst. Het is altijd de vrucht van een gehechtheid(srelatie) die juist bij een chronische hersenziekte als dementie voortdurend onder druk staat.
Met dit voor ogen kan slechts onder bepaalde voorwaarden van ‘goede zorg’ worden gesproken, namelijk:
1. als het management van de zorginstelling een evenwichtige combinatie realiseert van kleinschalig wonen en op multidisciplinaire deskundigheid gebaseerde professionele zorg.
2. als uit het gedrag van mensen met dementie kan worden afgeleid dat zij een gevoel van houvast maar ook van controle en veiligheid ervaren.
3. als familieleden werkelijk voelen dat zij door verzorgenden en andere hulpverleners als ‘partners in de zorg’ worden beschouwd.
Wat betreft verzorgenden en de andere hulpverleners is pas sprake van ‘goede zorg’ als deze het gevoel hebben dat het management hen ‘ziet staan’. Dat wil zeggen dat deze hen de garantie geeft dat zij permanent – en niet ad hoc! – worden gevoed door kennisoverdracht en emotionele steun. Zorg voor mensen met dementie is immers per definitie het aangaan van een risicovolle relatie, net als elke andere liefde voor het leven dat is. En die relatie dient te worden gekoesterd, met name als het tekort aan verzorgenden op de korte en lange termijn niet kan worden aangevuld. Het motto zou moeten zijn: ‘Behoud het goud!’. Als de huidige verzorgenden in Nederland, die in het algemeen prima werk leveren, zich niet veilig voelen – en daar dragen de berichten in de media over ‘slechte zorg’ elke keer weer aan bij –, dan komt er immers niets goeds meer uit hun hart, hoofd en handen.
Waarom is het debat over wat ‘goede zorg’ is elke keer weer zo verwarrend en onbevredigend? Ik denk omdat dementie opgevat als ‘noodgebied’ een mijnenveld is waarin allerlei ‘partijen’ elkaar voortdurend voor de voeten lopen. Zoals dat voor ieder noodgebied geldt, betekent dat een eldorado voor projecties. Dat wil zeggen: de visie op de werkelijkheid wordt ingekleurd door de eigen positie en gevoelens. Die posities zijn in bijna elke discussie onvoldoende duidelijk: mensen met dementie, familie, de hulpverleners, management, de zorginstelling, de financiers en de politiek. Daarbij hanteert menigeen ook nog eens een eigen definitie door persoonlijke ervaringen met goede en/of slechte zorg.
Dit euvel zal aan elk negatief of positief verhaal over dementie in de media blijven kleven. Aan de ene kant zet het dementie voortdurend op de kaart, en initieert het acties met politieke gevolgen. Zie recentelijk nog het manifest van Hugo Borst en Carin Gaemers ‘Scherp op ouderenzorg’ en de film ‘Het doet zo zeer’ van Heleen van Royen. Aan de andere kant bevestigt het negatieve beeldvorming. Dan staat een debat al bij voorbaat op scherp. Zie de discussie met Heleen Dupuis bij Jeroen Pauw rond de leefsituatie van de moeder van staatssecretaris Van Rijn in 2014. Terwijl Nederland inmiddels het meest dementie-vriendelijke land ter wereld lijkt.
Op microniveau spelen projecties vaak een ongunstige rol bij vrijwilligers en leden van cliëntenraden in de psychogeriatrische verpleeghuizen. Persoonlijke ervaring staat niet per definitie gelijk aan ‘ervaringsdeskundigheid’. Zonder kennis van zaken vormen vrijwilligers als het ware ‘geen partij’ ten opzichte van de anderen – bijvoorbeeld het management – omdat hun referentiekader beperkt blijft en soms in de weg zit. Zeker wanneer hun motivatie om te helpen niet zelden als achtergrond de eigen (onverwerkte) pijn heeft of andere projecties.
Menig lid van cliëntenraden is (ex-) familielid. Zij zijn niet altijd gemakkelijk te overtuigen wanneer blijkt dat zij met hun opvattingen en handelen op de verkeerde weg zitten. Hier valt nog een hele wereld te winnen. Bijeenkomsten om hen bewust te maken van hun motivatie en die (eventueel) te verwerken, samen met basiskennis over dementie, kunnen voldoende afstand scheppen om samen met de andere ‘partijen’ goed te functioneren.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
