Die problematiek vormt als het ware de ruggengraat van het lijden waarop zij antwoord moeten geven. Maar dat antwoord: de verwerking daarvan of de wijze waarop de persoon ermee omgaat, is een strikt individuele zaak waarin tal van factoren, soms wisselend, de zwaarte of de lichtheid van het lijden bepalen. Daardoor wordt als het ware het ‘soortelijk gewicht’ van ieders lijden anders. Dat is ook het geval bij de verwerking van (terminale) kanker. De ziekte kan hetzelfde zijn, de omgang ermee is vaak heel verschillend. Maar eerst nog iets over de kwetsbaarheid van mensen met dementie in het algemeen.
Al vanaf 1970 heb ik als lid van diverse multidisciplinaire teams in verschillende psychogeriatrische verpleeghuizen eraan gewerkt om zo snel mogelijk na opname – maar in ieder geval binnen enkele weken – daar inzicht in te krijgen, met als doel om een zorg-behandelplan en een leidraad in de omgang voor (professsionele) verzorgenden te formuleren. Wat blijkt?
Bij de meesten is sprake van ‘normale’ verwerking. Men is wel degelijk kwetsbaar maar zonder bijzondere expressie daarvan in hun gedrag. Duidelijke, doch vrij algemene instructies aan de verzorgenden en familie komen hun ten goede. Met elkaar vind je in de regel het juiste antwoord op de kwetsbaarheid. Daardoor ervaren zij voldoende houvast en veiligheid. Dan is er een kleine groep die neigt naar ‘abnormale’ verwerking en opvallend gedrag vertoont, zoals angst, verdriet, agressie, claimend gedrag etc. Deze mensen zijn van meet af aan extra kwetsbaar. Hun houvast en veiligheid bieden is echter niet zo eenvoudig. Er zijn speciale, op maat gesneden, instructies nodig die gebaseerd zijn op de individuele achtergrond van hun gedrag. Ten slotte zijn er enkelen die bijzonder kwetsbaar zijn en genoemd gedrag regelmatig en/of voortdurend in extremis vertonen. Zij blijken niet of nauwelijks positief te (kunnen) reageren op welke behandeling of omgangsafspraken dan ook. Dat is op zich goed om te weten. Het voorkomt het inzetten van interventies die gedoemd zijn te mislukken en alleen maar tot voortdurende frustraties leiden van alle betrokkenen. Dat kan een bron worden van uitputtingsverschijnselen bij verzorgenden. Zonder deskundige en regelmatige aandacht voor de impact van een en ander op henzelf, bijvoorbeeld middels time-outs door een psycholoog, kan een leefgroep, een afdeling of huiskamer danig worden ontwricht, en als het ware getraumatiseerd. Met alle gevolgen van dien. (Zie ook: ‘Liefde voor het leven. Zorg voor mensen met dementie’, p. 40 e.v.).
Daarom is psychologisch onderzoek dat niet verder gaat dan het observeren of testen van (neuro)psychologische functies onvoldoende. Alle andere factoren die de aan- of afwezigheid van besef en de verwerking van de gevolgen van dementie kunnen beïnvloeden, zoals levensloop en persoonlijkheid, dienen mede onderzocht en gewogen te worden. Het krachtenspel tussen (rest)functies en impulsen en verlangens, terwijl het ook nog eens om een proces gaat, verdient minstens evenveel aandacht. En dan heb ik het nog niet over de invloed van allerlei lichamelijke aandoeningen en (sociale) omgevingsfactoren die door andere deskundigen – o.a. professionele verzorgenden zelf – dienen te worden gerapporteerd. Deze analyse dient zo spoedig mogelijk aan bod te komen in een multidisciplinair overleg (MDO).
De activiteiten nodig voor een goed MDO vergen echter veel tijd van verschillende deskundigen. Voorheen was de gemiddelde verblijfsduur in een psychogeriatrisch verpleeghuis meer dan drie jaar. Tegenwoordig is dat minder dan een jaar. Dat levert een (economisch) dilemma op, mede omdat de daaruit voortvloeiende behandeling en zorg slechts van beperkte duur zijn. Mijn ervaring is echter dat deze inspanningen aan alle betrokkenen, ongeacht de feitelijke verblijfsduur, zeer ten goede komen.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
op weg naar Anne
verdwijnt al snel de Randstad
mijn wens jou aan te raken
neemt het sturen langzaam van mij over
de eerste foto van je gezicht
een landschap zonder rimpels
nog ken ik je niet
eerst moet ik Drachten langs
Ureterp en Frieschepalen
reizen met de zon onder de wolken door
dan pas klop ik aan -
als ik zachtjes blaas
gaan je haren even wuiven
je kin houdt dit gebaar in evenwicht
ik volg je vingers eindeloos
je huid ruikt naar een kleine regen
nu wij elkanders ogen raken
nestel jij geruisloos in mijn blik -
achter mij wordt de deur gesloten
ik reis terug de luchten achterna
langs Leek en Tolbert
dan Drachten weer
nog ken ik je niet
je ligt nu wel in mij besloten
de Randstad komt in zicht
maar files stapelen de uren
geduldig staar ik naar de buren
of zij herkennen mijn gezicht
waarin mijn Anne ligt te turen
niet wetende van dit gedicht
(Uit: Nieuwe Gedichten 2009 – 2016)
