Een factor van belang is ook de betekenis die het verlies van de verschillende vaardigheden heeft voor de persoon met dementie. Dat is net zoals de bouwstenen die iemands zelfbeeld bepalen. Je bent het meest kwetsbaar in wat voor jou het belangrijkste is. En met het ouder worden raken die bouwstenen vroeg of laat aangetast. Uiterlijke schoonheid, een sterk lichaam, mobiliteit, het verrichten van intellectuele arbeid etc. Is kunnen schrijven iemands ‘lust en leven’ of is dat het omgaan met mensen. Duidelijk is dat een aantal aangetaste vaardigheden op den duur de mogelijkheden tot communicatie beperken. Met andere woorden: het ‘soortelijk gewicht’ (zie een eerdere blog) van de problemen die de hersenschade of uitval met zich meebrengt, wordt ook bepaald door wat voor de persoon met dementie belangrijk is (geweest). De ene kwetsuur is draaglijker dan de andere. In dat licht was het zelfgekozen levenseinde van Hugo Claus in maart 2008 een anticiperen op ondraaglijk lijden.

Dat nog andere factoren van invloed zijn, ligt voor de hand. Dat zijn bijvoorbeeld voorafgaande intelligentie, persoonlijkheid(sstoornissen), ziekelijke achterdocht en/of angst, karakter, (on)veilige gehechtheid, voor de persoon typische (coping)strategiën bij tegenslag, frustratietolerantie, onverwerkt oud zeer en/of andere gebeurtenissen in de levensloop, de mate van besef, wat de persoon met dementie van het ziektebeeld afweet (bijvoorbeeld door het voorkomen van dementie in de familie), relationele eigenschappen, de aard van de verhouding met partner en kinderen etc.

Ik herinner mij nog goed een bijeenkomst in het eerste seizoen van het Alzheimer Café in 1997 in Leiden. Er werd gesproken over het gebruik en het effect van bepaalde medicijnen. Meestal maakt men een onderscheid tussen zogenaamde ‘dementieremmers’ (zoals Exelon) en de gebruikelijke psychofarmaca (zoals antidepressiva). De eerstgenoemde zouden een positief effect hebben op de processen in de hersenen. De andere zijn bedoeld om gedrag te veranderen, als het ware om het lijden te verlichten. Na de gebruikelijke pauze ontspon zich een levendige discussie tussen twee echtparen. Het ene paar was enorm blij met de door de dokter voorgeschreven medicijnen. ‘Nu kan ik in ieder geval nog familie en kinderen gaan opzoeken die aan het andere eind van de wereld wonen.’ Bij haar kwam dementie niet in de familie voor. Bij het andere stel wel. Zijn grootvader, vader en zus waren aan dementie overleden. Dat had hij van nabij meegemaakt. Daarom wilde hij onder geen enkele voorwaarde aan de medicijnen, omdat hij ‘de ramp niet langer dan nodig wilde rekken’. Verstand van dementie kan zowel een voordeel als een nadeel zijn. Beide partners waren het in ieder geval eens met deze verschillende beslissingen. Overigens kan het voorstel van de dokter om te stoppen met de eerder ingestelde medicatie door de familie worden ervaren als het opgeven van de strijd, ‘nu is er echt geen redden meer aan’. Ook al blijft het beoogde effect duidelijk achterwege of is een en ander twijfelachtig, de psychologische betekenis van er toch mee doorgaan (baat het niet, schaadt het niet) kan voor betrokkenen groot zijn.

Het moge duidelijk zijn dat er in de loop van het proces van dementie voortdurend dynamiek bestaat tussen alle genoemde factoren. Dat is in iedere fase weer anders. Het bepaalt je kwetsbaarheid. Zo verwerkt de een de dementie gemakkelijker dan de ander. Of: de een heeft meer geluk dan de ander. Staan de sterren gunstig of ongunstig? Dat levert zowel beperkingen als uitdagingen op. Want inmiddels weten we dat er qua omgeving en bejegening interventies mogelijk zijn die de verwerking (dus de kwestbaarheid) gunstig beïnvloeden. Ik kom daar later bij een analyse van (omgaan met) agressief gedrag nog op terug. 

(*)Zie: ‘Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie’, p. 60). 

Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.  Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.

voorbijgaan is wanneer ik kijk,
luister, als ik voel
dat ze voorbij gaat, keert
haar ogen vol bloemen
geplukt bij nacht en ontij
geschonken met mededogen
gedragen aan de hand van een wiegelied

gevuld met het blijvende van het achteloze
gehuld in de schaduw van haar eigen tijd

ik kijk haar niet voorbij
maar spiegel haar in mij

(Uit: Nieuwe Gedichten 2009 – 2016)