In principe is dementie een ongeneeslijke ziekte die voor de een wel en voor de ander geen ondraaglijk lijden inhoudt. Dat hangt samen met allerlei factoren. Vroegdiagnostiek is cruciaal. Openheid over de diagnose en alle betrokkenen daarover informeren idem dito. Een neiging tot ontkennen en vermijden is daarbij bijna vanzelfsprekend. Er is dus meer besef dan oppervlakkig lijkt. Op den duur is één-op-één zorg(zaamheid) onvermijdelijk om isolement en eenzaamheid tegen te gaan.

Het voorgaande is globaal de achtergrond van de problematiek waarmee dierbaren van mensen met dementie te maken krijgen. Zij lijden daarom ook. Maar dat is geen tastbaar of concreet verlies zoals in geval van overlijden. Enerzijds ‘verliest’ familie langzaam maar zeker een dierbare terwijl die nog in leven is. Dat proces heeft veel weg van een vermissing waarbij de persoon niet tastbaar aanwezig is, maar je niet weet of hij/zij nog in leven is. Je blijft lang in het ongewisse. Bij dementie zou je kunnen spreken van een soort ‘omgekeerde vermissing’. Tastbaar is de persoon met dementie aanwezig, maar geestelijk/emotioneel steeds minder dan voorheen. Theoretisch gesproken is familie dan te beschouwen als slachtoffer van een bijzondere ramp. Hun verlies blijft lange tijd – zeker in de ogen van buitenstaanders – onduidelijk en onvoldoende tastbaar. Daardoor is er sprake van een rouwproces dat gecompliceerd is. In het algemeen is dat moeilijker dan afscheid nemen van een geliefde die onder ‘normale’ omstandigheden overlijdt.

Het ‘soortelijk gewicht’ van hun lijden is, evenals dat bij mensen met dementie zelf, ook afhankelijk van diverse factoren. Daardoor ervaart ieder familielid – bijvoorbeeld ook de kinderen uit één gezin – deze moeilijke (nood)situatie anders. In nood zoeken mensen vaak veiligheid bij dierbaren. Maar waar moet je heen, als juist jouw dierbare de oorzaak of aanleiding is van je leed en jou ook niet (meer) kan opvangen zoals vroeger? Je lief wordt als het ware tegelijkertijd je leed. Dat is een moeilijke situatie waarbij de aard van de vroegere relationele band een grote rol speelt. Gezonde wederkerigheid voorheen is een groot voordeel, maar kan ook tot isolement, uitputting en overbelasting leiden. Familie heeft behalve met allerlei praktische vooral ook met emotionele problemen te kampen. Mijn ervaring is dat een partner het ‘met liefde alleen’ niet kan bolwerken.

Voor de partner betekent dementie dat hij zijn of haar vroeger maatje op den duur kwijtraakt. Het dementieproces van de een raakt de ander in het hart van elkaars verbondenheid. Voor het oog van de omgeving leven beide mensen nog samen met elkaar. Maar emotioneel en psychisch is men in de regel, vergeleken met voorheen, steeds minder samen. Je raakt als het ware ’samen alleen’. De partner kan zich in de steek gelaten en alleen voelen, maar kan tegelijkertijd met die gevoelens steeds minder en op den duur niet meer terecht bij de ander. Dat is een vreemde situatie waarin familie een onduidelijke burgelijke en emotionele status heeft. Dat is overigens een van de redenen waarom men, opgesloten in dit vreemde weduwschap, soms op zoek gaat naar een nieuw maatje.

Daar komt nog iets bij, namelijk eigen onmacht. Familieleden zijn geregeld ook toeschouwer van het gevecht dat de dierbare voert tegen controleverlies en onveiligheid. Zij worden regelmatig geconfronteerd met diens frustratie, onmacht en ontreddering zonder zelf bij machte te zijn daar iets aan te doen. Het is bekend dat het waarnemen van andermans ongeluk of leed – bijvoorbeeld (oorlogs)geweld tegen anderen of iemands strijd tegen een ongeneeslijke ziekte – grote impact kan hebben op mensen in de directe omgeving. Familieleden van mensen met dementie zijn dus behalve slachtoffer vaak ook toeschouwer van andermans leed.

Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.  Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.

de zee vormt haar gezicht uit een palet van grijs

zolang ik mijn woorden kies
er niemand is die mij komt halen
laat ik mijn huid voor wat hij is
verruil ik mijn stem voor jouw verhalen

en blijven wij bestaan

(Uit: Nieuwe Gedichten 2009 – 2016)