In wezen lijden mensen met dementie aan een hersenziekte die niet verbetert; integendeel. Inmiddels weten we dat de gevolgen daarvan – wat betreft functies, vaardigheden, gedrag etc. – niet langs de persoon in kwestie heen gaan. In de regel blijft men gedurende het proces nog lange tijd betrokken bij wat er gebeurt. Men blijft zich er, uitzonderingen daargelaten, in principe van bewust. Er is sprake van een zeker besef. Geen (openlijk) besef is eerder uitzondering dan regel. Uitspraken zoals ‘met mij is toch niks mis’, ‘het valt allemaal wel mee’, ‘met mij is niets aan de hand’ etc.) vormen eerder een indicatie voor aanwezigheid dan voor afwezigheid van besef.
Dit wil zeggen dat mensen met dementie, behalve met verlies van controle en toenemende afhankelijkheid, ook worden geconfronteerd met onveiligheid. En dat roept allerlei gevoelens en stemmingen op. Er is dus sprake van ‘psychisch lijden’. Dat bete- kent dat dementie niet alleen bezien moet worden vanuit het perspectief van een chronische hersenziekte: de mens met dementie als patiënt, maar ook kan worden beschouwd vanuit het theoretisch perspectief van een psychotrauma dat moet worden verwerkt met steeds minder cognitieve (rest)vaardigheden: de mens met dementie als ‘slachtoffer’. Kortom: je wordt vroeg of laat, min of meer geconfronteerd met onmacht, ontwrichting van je dagelijks leven en emotionele ontreddering, vergelijkbaar met de nasleep van welke ramp dan ook. Theoretisch is de hersenziekte voor mensen met dementie de ramp. En die is eenmalig noch herhaaldelijk, maar permanent. Of men zichzelf ook als slachtoffer van een ramp ervaart, is een andere kwestie.
Het ‘gevecht’ – coping zo men wil – tegen verlies van controle, leidt in de regel tot zoeken naar houvast en zekerheid. Naarmate de cognitieve vaardigheden verder afnemen, zoekt men dat in de concrete (zintuiglijke) werkelijkheid van het ‘hier en nu’ en/of in herinneringen. Dit betekent dat de meeste mensen met dementie vroeg of laat andermans, letterlijke of ‘figuurlijke’ nabijheid zoeken. En dat gebeurt op tal van manieren.
Een tweede ‘gevecht’, het omgaan met het verlies van veiligheid, leidt in de regel tot het zoeken naar zekerheid en/of geruststelling. Kortom: beide processen hebben tot gevolg dat men, in termen van de Gehechtheidstheorie van John Bowlby (1907-1990), ‘gehechtheidsgedrag’ vertoont: nabijheidzoekend gedrag. Dat gedrag vertonen bijvoorbeeld de meeste (kleine) kinderen als zij de situatie als gevaarlijk, bedreigend of onveilig ervaren. Bijvoorbeeld als een vreemde zegt: ‘Geef eens een handje!’ In plaats daarvan duikt het kind in de schoot van de moeder, dicht tegen haar aan. Vroeg of laat komt het in de regel wel in de buurt van de vreemde en maakt het contact.
Volgens Bowlby blijft dit gedrag levenslang potentieel actief, zeker in bijzondere omstandigheden. Het behoort in principe tot het gedragsarsenaal van ieder mens, ongeacht zijn leeftijd. Waarom de meeste mensen met dementie, en niet iedereen? Het antwoord is gemakkelijk te geven. Dat hangt samen met tal van individuele factoren, zoals met ervaringen in de levensloop (o.a. oud zeer), sociale omgeving, cultuur, intelligentie etc. Maar vooral met de wijze waarop iemands gehechtheid(sgeschiedenis) zich heeft uitgekristalliseerd in de latere persoonlijkheidsstructuur, bijvoorbeeld in de vorm van een bepaalde copingstrategie in moeilijke situaties. Ben je (on)veilig grootgebracht, ben je een controlefreak geworden, kun je gemakkelijk hulp aanvaarden, wil je per se emotioneel (on)afhankelijk door het leven, ben je in wezen bang voor alles of juist nergens voor etc. Daar komt natuurlijk bij dat de expressie van het gehechtheidsgedrag, oftewel de wijze waarop het nabijheidzoekend gedrag zich uit of tot stand komt, ook wordt bepaald door de status van de (resterende) vaardigheden. Nog kunnen uitspreken dat je bang bent is iets anders dan dat je slechts in staat bent om te roepen of te schreeuwen van angst.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. In 1990 promoveerde hij op het proefschrift ‘Gehechtheid en Dementie’. Hij heeft (inter)nationaal talloze publicaties over dementie op zijn naam. Voor zijn inzet en inspanningen in het kader van dementie ontving hij een aantal onderscheidingen, o.a. de Publieksprijs Dementie van Alzheimer Nederland in 2010.
Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder.
Meer over onze bloggers vindt u HIER.
niemand wist de tijd voor goed van tafel
de tijd die vriendelijke beul
die al jaren koel de krachten uit mijn benen slaat
ik houd mij staande
met de rug tegen de muur
maar als ik lig als ik slaap of droom
sta ik weer op eigen benen:
de nacht als heelmeester die de tijd neemt
soms vind ik de woorden niet
voor de meest eenvoudige gedachten
vaak ben ik verdwenen uit mijn ogen vrees ik
maar blijf staan
en daar is alles mee gezegd
maar jij heft het glas
alsof het onze bruiloft was
zolang ik nog je huid kan raken
is er weinig aan de hand
(Uit: Nieuwe gedichten 2009 - 2016)
[De afgebeelde foto is gemaakt door Gerard van Duijnhoven]
