Mijn aanvallen lieten mij letterlijk tegen de muren opklimmen. Af en toe, zeker in het begin toen ik de enorme pijn nog niet kende, werd ik regelmatig afgevoerd naar het ziekenhuis en aan de morfine gezet. Vrolijk werd ik daar wel van maar de pijn bleef voelbaar.

Ik ben zoals zoveel patiënten met mij, al voor mijn diagnose begonnen met verschillende medicaties zoals de gewone paracetamol, ibuprofen, zomig (zolmitriptan)  en nog een hele batterij aan verschillende medicijnen. Natuurlijk hopend op een verlichting of verbetering. Ook ben ik al snel begonnen met massages om de nek los te krijgen, acupunctuur, osteopathie, chiropractor, botox en allerlei andere zaken, alles om te kijken of ik minder of lichtere aanvallen zou krijgen.

Helaas kwam ik er na zeven jaar achter dat ik eigenlijk niet goed wist waar ik mee bezig was. Ik had een hele reis afgelegd maar wist niet exact hoe deze verlopen was en wat nou wel of niet effectief geweest was. Ik had wel mijn ervaring, maar geen data.

Ik heb wel een tijd een hoofdpijndagboek bijgehouden in een agenda, via Excel of allerlei applicaties op mijn mobiel. Toch gaf deze data me maar weinig inzicht omdat het was weggestopt in agenda’s en ik overzicht miste. Ook merkte ik met bestaande oplossingen dat er geen goede plek was om andere dingen bij te houden zoals “spanning in de schouder” of “verkoudheid”. Ik kreeg het gevoel dat dit wel verband houdt met mijn clusterhoofdpijn, maar ik kon dit nergens registreren om het overzicht te bewaren.

 Uiteindelijk heb ik als patiënt de beslissing genomen om te kijken of ik hier iets mee kon doen.
“Hoe krijg ik meer inzicht in wat ik doe als patiënt en hoe verlopen op dat moment mijn symptomen?” 

Uiteindelijk ben ik met het plan gekomen genaamd RegisterYourJourney. Een project om te zoeken naar de makkelijkste oplossing om symptomen te registreren maar ook al het andere dat ik als patiënt doe om me beter te voelen. Dus medicatie, vitaminen of mineralen inname moet je eenvoudig kunnen bijhouden, maar ook je therapie, alternatieve medicatie of activiteiten. Het liefst natuurlijk elk detail real time zodat je zou kunnen gaan vergelijken met externe weersinvloeden of nog beter, met elkaar als patient, naar de specialist toe of door het te delen met onderzoek waardoor misschien een oplossing sneller dichter bij kan komen.

Ik heb gelukkig een achtergrond als ontwerper maar had nog nooit zelf een app gebouwd. Gelukkig heb ik de mogelijkheid gekregen een programmeur aan te nemen waarmee ik dit project kon gaan opstarten. Afgelopen Juni 2016 zijn we de eerste voorbereidingen gaan doen om een eerste simpele versie van RegisterYourJourney in de app-stores te krijgen.

Rogier Koning heeft negen jaar geleden de diagnose Clusterhoofdpijn gekregen en is daarmee aan de slag gegaan om te zoeken naar een oplossing. Met zijn achtergrond als vormgever en zijn kennis van programmeren is hij begonnen een platform te bouwen om "patiënten, specialisten en onderzoekers bij elkaar te krijgen op basis van real time data verzameld door de patiënten". Het project is op dit moment in ontwikkeling en hij doet er via dit blog verslag van.