Het staat ook te boek als een wisselend en op den duur voorbijgaand aspect van een ‘normaal’ verwerkingsproces van trauma of verlies in het leven van ieder mens. Mijn ervaring is dat bij dementie achter de façade van ‘Met mij is niks aan de hand’, mits bij goede observatie en in een veilige situatie, intense gevoelens van verdriet, machteloosheid en angst blijken schuil te gaan. Het bespreekbaar maken daarvan leidt in de regel tot verwerking van de pijn. Dan verdwijnt ook de stellige ontkenning, al is het maar voor even. In een aantal gevallen is er geen doorkomen aan, en blijven mensen met dementie volharden in de ontkenning. Dat kan diverse oorzaken hebben. Ik noem er enkele.

De oorzaak van de dementie: bij frontotemporale dementie heeft afwezigheid van besef als het ware een organische basis. De afwezigheid van leervermogen in een latere fase van het proces voorkomt dat de informatie in het (therapeutische) contact niet beklijft. Daardoor is potentiële correctie, en dus ook verwerking, onmogelijk geworden. Bepaalde persoonlijkheidskenmerken – ik denk aan angst, beperkte frustratietolerantie, obsessief controleren etc. – kunnen ervoor zorgen dat hevige psychische pijn langer dan normaal moet worden onderdrukt om er niet aan onderdoor te gaan. Een onveilige gehechtheid(sgeschiedenis) kan overigens ook de persoonlijkheid zo (mis)vormen dat besef van de achteruitgang moeilijk of niet te hanteren valt: blijven ontkennen is dan een ‘goede’ uitweg. Dat onverwerkt oud zeer bij dementie vroeg of laat wordt gereactiveerd is logisch: gevoelens van onmacht, verdriet of angst van vroeger komen gemakkelijk weer boven en versterken de actuele gevoelens. Volharden in ontkenning ‘helpt’ daarbij.

Aparte aandacht verdient hier het fenomeen van te lang aangehouden geruststellende opmerkingen van de directe (sociale) omgeving van de persoon met dementie. Als familieleden nog uitgaan van de (verouderde en/of onjuiste) beeldvorming dat mensen met dementie per definitie geen besef kunnen hebben van wat hun overkomt, dan bevestigen zij voortdurend dat er niks aan de hand is in plaats van andermans zorgen serieus te nemen. Ze antwoorden dat bv. vergeetachtigheid gewoon bij de leeftijd hoort en dus niet zo bijzonder is. Of dat er geen reden tot ongerustheid is omdat het wel meevalt. ‘Daar hebben we allemaal wel eens last van.’ Een en ander is wel te begrijpen: je wilt iemand niet onnodig pijn doen. Maar je bereikt het tegendeel: je laat iemand alleen of in de steek met emoties die beter kunnen worden gedeeld. De tragiek is hier dat goed bedoelde motieven averechts werken. En omdat de tijd immers gestaag doortikt, is het op zeker moment te laat om nog emoties met elkaar te delen. Of voelt men zich schuldig, omdat men zich achteraf realiseert eerdere kansen op contact te hebben laten liggen. Natuurlijk speelt daarbij ook een rol dat mensen het in het algemeen moeilijk vinden (met elkaar) stil te staan bij andermans leed, zeker als men zich daar machteloos bij voelt en de ander ziet ‘vechten tegen de bierkaai’.

In de jaren ’70 werden verpleeghuizen vaak met grote inzet en enthousiasme geleid door een medisch directeur, meestal een huisarts in ruste die actief wilde blijven. De koppen van de medische status kwamen vaak niet verder dan de diagnose encephalopathie (ziekte van de hersenen). En de term dementie kwam toen vooral voor in de psychiatrische handboeken, kort omschreven als intelligentie- en persoonlijkheidsverval. De toen nog gebrekkige diagnostiek leidde er soms toe dat een van de drie ouderen ten onrechte met de diagnose dementie in het verpleeghuis belandde. Dan is de conclusie gerechtvaardigd dat we inmiddels – meer dan 45 jaar later – een heel eind zijn opgeschoten. Op dat ‘persoonlijkheidsverval’ valt echter nog heel wat af te dingen. Daarover later meer.

Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie.  Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.

niet je lichaam
dat ik noemde naar het mijne
niet je lippen die ik roemde

inderdaad
het zijn vlokken die tussen vriezen en dooi
uiteindelijk even glanzen gaan
meteen verdwijnen

hoe kleiner de wereld
hoe wijder ons uitzicht

spiegels in de sneeuw

(Uit: Nieuwe gedichten 2009 – 2016)