Ik vind deze termen slechts acceptabel als men dan ook meteen op zoek gaat naar een mogelijke verklaring waardoor ze betekenis krijgen. Iedereen weet dat (hevige) angst verlammend kan werken of zich een weg baant via agressief gedrag. Algemeen gesproken nodigt een gevoel van onveiligheid ook niet direct uit tot exploratief gedrag.
Het is bekend vanuit de ontwikkelingspsychologie dat onveilig gehechte kinderen niet zo snel op avontuur gaan en juist vermijden de wereld om hen heen in hun eentje te verkennen. Op den duur zijn zij zonder (permanent) gezelschap kwetsbaar. Dat geldt ook voor mensen met dementie, zeker als het verlies aan functies en vaardigheden toeneemt. Dan betekent ‘gezelschap’ eigenlijk een-op-een-zorg. Met iemand waarneembaar in de buurt is het veilig. Of omgekeerd: als ik niemand ontwaar wanneer ik me onveilig voel, ga ik naar hem of haar op zoek.
Wie wat langer omgaat met mensen met dementie – en daarmee bedoel ik dat je meer dan eenmalige contacten hebt – herkent dat hun ouders, de moeder met name, een grote rol in hun beleving spelen. Vroeg of laat gaan zij een essentieel onderdeel vormen van hun innerlijke wereld, ongeacht of hun betekenis positief of negatief is. En natuurlijk maakt de ervaring met ouders uit hoe je ze uiteindelijk aan het eind van je leven waardeert.
Als je met mensen met dementie spreekt over hun ouders (zie hoofdstuk 6 in ‘Dement: zo gek nog niet’ of hoofdstuk 15 in ‘Bij Alzheimer op schoot’) blijkt dat zij hun ouders missen, (veel) aan hun ouders denken of veronderstellen dat ze nog in leven zijn. Deze gedachten kunnen ook door elkaar lopen, naast elkaar bestaan, en ook op verschillende momenten voorkomen. Zij vormen geregeld de achtergrond voor het vaak halsstarrig ‘naar huis willen’. Mijn indruk is dat de aanwezigheid van ouders in hun gedachten niet alleen op geheugenstoornissen berust, maar ook een uitdrukking kan zijn van hun behoefte aan veiligheid. Zijn hun vroegere ervaringen met hun ouders positief, dan kunnen zij als ‘een veilige haven’ fungeren en zo aan hun behoefte aan veiligheid voldoen, mits men hen niet meteen corrigeert met opmerkingen die suggereren dat de ouders al lang overleden zijn. Zijn die ervaringen negatief, dan is er een probleem en kunnen in ieder geval de ouders niet als (laatste) strohalm optreden. Kortom: als je intensief en geregeld met mensen met (gevorderde) dementie over hun ouders spreekt – alsof dat de gewoonste zaak van de wereld is om te doen – krijg je een mooie kijk op hun innerlijk leven en hun emoties op dat moment. En die blijken heel invoelbaar.
In dit kader is het goed om de term ‘persoonlijkheidsverval’ even nader onder de loep te nemen. Het staat buiten kijf dat vooral buitenstaanders merken dat mensen met dementie in de loop van hun ziekte veranderen, als het ware een ander mens worden. Familieleden vertellen ook regelmatig dat vader, moeder of partner gedrag vertoont dat volkomen in tegenstelling staat met wat men van hem of haar gewend was. Dat kan in positieve zin zijn: bijvoorbeeld vroeger verre van aanhankelijk of teder, en nu het tegendeel. Of vroeger vroom en meegaand, en nu vloekend en agressief. Is dat persoonlijkheidsverval? Ongetwijfeld, zeker in een eindfase van dementie is de persoon dan enorm veranderd.
Ik denk echter dat veel waargenomen veranderingen in gedrag eerder berusten op de wijze waarop de persoon met dementie controleverlies en onveiligheid hanteert. Met andere woorden: als je (soms letterlijk) moet vechten om te overleven, haal je alles uit de kast. Onder zulke omstandigheden ontdek je pas wie de persoon is en wat hij of zij in huis heeft. En dat is individueel verschillend.
Dr. Bère Miesen (*1946), psychogerontoloog is sinds 1969 werkzaam in de zorg voor mensen met dementie, hun familie en professionele verzorgenden. Hij is onder andere auteur van Bij Alzheimer op schoot. Verstand van dementie. Bère Miesen is naast klinisch psycho- (geronto)loog ook dichter. Een gedicht van zijn hand vindt u hieronder. Meer over onze bloggers vindt u HIER.
tussen jouw huid en de mijne
sluipt de tijd die slak die nauwelijks
een halve eeuw van ons verwijderd,
geen haast meer heeft en wacht
tussen jouw ogen en de mijne
kruipt de zon dat goud dat al
eeuwenlang aan ons verwant,
zijn glans behouden heeft en zwijgt
tussen jouw adem en die van mij
weerspiegelt de zee die rimpelige huid
die tussen eb en vloed de tijd
stuk slaat keert en weer keert
(Uit: Nieuwe gedichten 2009 – 2016)
