Nou moet u van clusterhoofdpijn weten dat deze in kan slaan als de bliksem. Bij mij in ieder geval wel. Binnen een paar minuten kan deze van nul naar honderd gaan. Dus echt tijd om een vragenlijst in te vullen, medicatie aan te geven of andere zaken is er dan niet. Het is een in een rechte lijn naar de bank of bed , mond houden en de aanval over je heen laten komen.

Daardoor heb ik op een gegeven moment bedacht dat alles met een druk op de knop geregeld zou moeten kunnen zijn. Anders zou het niet gaan werken, meerdere aanvallen op een dag te hebben en ze ook nog makkelijk bij te kunnen houden. Er moest dus een knop komen voor clusterhoofdpijn en een knop voor migraine. Snel daarna een knop voor spanningshoofdpijn. En, omdat ik ook graag mijn medicatie wilde bijhouden moest er een knop zijn voor elke soort medicatie die ik al eens gebruikt had. Daarna kwamen al snel de therapieën erbij, vitaminen en andere alternatieve behandelingen.

Kortom het werd een zooitje van knoppen en dingen om op te drukken. Zou ik hiermee ook nog wensen van andere patiënten toevoegen, dan zou het helemaal veel worden. Dus wat te doen. Teveel opties zou de app dus onoverzichtelijk maken en te weinig zou teveel mensen niet de mogelijkheid geven de app te gebruiken.

Omdat ik toch ze veel mogelijk mensen wilde helpen bleef het gevoel bestaan dat de app flexibel moest zijn. Niet een vast lay-out waar een aantal opties in zaten, maar voor elke patiënt individueel ingericht.

Uiteindelijk is het dan altijd fijn ineens zo’n EUREKA moment te hebben. We hadden een bibliotheek nodig, uit een bibliotheek haal jij namelijk de informatie die jij nodig hebt. Dus we zouden een bibliotheek gaan bouwen met knoppen in verschillende groepen en met verschillende kleuren.

Maar dit was alleen nog de manier om je eigen app in te richten en om makkelijk je eigen dingen te registreren. Hiermee was er nog geen inzicht ontstaan in je eigen ziekteverloop.

Gelukkig kwam ik niet lang daarna een Deense dame Pavia genaamd tegen. Ook een clusterhoofdpijn patiënt en ook druk geweest met haar eigen inzicht. Ze had een tijdlijn* laten maken door een vriend. Een klein programmaatje van hem kon de data van haar excel omzetten in een tijdlijn*. Zo konden we in een keer zien hoe het in de afgelopen tijd met haar gegaan was.

Zo is RegisterYourJourney ontstaan. Een bibliotheek met knopjes en een app om de data te verzamelen, en een tijdlijn* om de data te bekijken. We hopen dat iedereen deze gratis app download en kan gebruiken om beter zicht te houden op zijn ziekte verloop.

Volgende week: 4 dagen met een bord om mijn nek

*De huidige tijdlijn in de app is nog vrij eenvoudig maar we zijn nu druk bezig hier een verbeterde versie van te maken.

simpele tijdlijn waarop je in één ogenblik ziet hoe bepaalde symptomen afgelopen maand geweest zijn.

Rogier Koning heeft negen jaar geleden de diagnose Clusterhoofdpijn gekregen en is daarmee aan de slag gegaan om te zoeken naar een oplossing. Met zijn achtergrond als vormgever en zijn kennis van programmeren is hij begonnen een platform te bouwenom "patiënten, specialisten en onderzoekers bij elkaar te krijgen op basis van real time data verzameld door de patiënten". Het project is op dit moment in ontwikkeling en hij doet er via dit blog verslag van.